Meedoen. Hoe werkt dat?

Stap 1: Aanmelden

Wilt u meedoen aan een van onze studies? Dan kunt u zich aanmelden voor een specifieke studie. Het verschilt per onderzoek wie er mee kan doen, op de pagina’s van de specifieke onderzoeken staat vermeld wie mee kunnen doen.

U kunt zich ook algemeen aanmelden. Dit is vrijblijvend. Wij bewaren uw gegevens dan in onze beveiligde database en sturen u een bericht als er voor u interessante onderzoeken zijn. Bij interesse kunt u zich dan aanmelden voor dit nieuwe onderzoek. 

Heeft u zich aangemeld voor een onderzoek? Dan doorloopt u (een deel van) onderstaande stappen. De eerste stappen zijn bedoeld om u goed te informeren, te beoordelen of het onderzoek bij u past en om ervoor te zorgen dat deelname veilig en verantwoord verloopt.

Stap 2: Telefonische pre-screening

Een medewerker van de onderzoekslocatie belt u na de aanmelding. Dit kan soms even duren bij veel belangstelling. Houd altijd uw mail goed in de gaten voor de laatste informatie hierover. Tijdens dit pre-screening gesprek – van max. 30 minuten – ontvangt u een eerste uitleg over het onderzoek. Ook stelt de medewerker u een paar algemene vragen om te kijken of u mee kunt doen aan het onderzoek. Heeft u zelf vragen? Dan beantwoordt onze medewerker die graag.

Past het onderzoek bij u en wilt u nog steeds meedoen, dan plannen we een uitgebreider informatiegesprek met een van onze onderzoeksverpleegkundigen of -artsen. U ontvangt na afloop van de pre-screening de Patiënten Informatie Folder (PIF) en eventueel aanvullende informatie over het onderzoek.

Stap 3: Uitgebreid informatiegesprek en besluitvorming

Het uitgebreidere informatiegesprek is afhankelijk van het onderzoek online of op locatie. Tijdens dit gesprek – tijdsduur verschilt per studie – neemt de verpleegkundige of arts de Patiënten Informatie Folder met u door. Ook legt deze daarbij het doel, de opzet en het verloop van het onderzoek verder uit. U hoort dan wat deelname concreet van u vraagt. Denk aan het aantal afspraken, eventuele vaccinaties, bloedafnames, vragenlijsten of andere onderzoeksactiviteiten. Daarnaast maken we duidelijke afspraken over wat u van ons kunt verwachten, bijvoorbeeld op het gebied van begeleiding en bereikbaarheid tijdens het onderzoek.

Uiteraard is er weer ruimte voor vragen. Na afloop van het gesprek beslist u of u wilt deelnemen. U mag er ook nog even rustig over nadenken. Wanneer u besluit deel te nemen, vragen wij u het toestemmingsformulier – we noemen dat informed consent – te ondertekenen.

Stap 4: Medische screening

Als u beslist om door te gaan met het onderzoek, volgt een medische screening door een onderzoeksarts, vaak aansluitend op het informatiegesprek. Deze screening heeft als doel vast te stellen of deelname voor u veilig is en of u voldoet aan de voorwaarden van het onderzoek.

Voor de meeste onderzoeken doen we dit op de onderzoekslocatie. Het gaat vrijwel altijd om korte, eenvoudige onderzoeken, zoals bloedafname, bloeddrukmetingen, lichamelijk onderzoek en metingen van lengte en gewicht. Daarnaast bespreken we uw medische voorgeschiedenis en eventuele medicatie die u gebruikt.

Bij sommige studies hoeft u helemaal niet naar de onderzoekslocatie te komen. Dan vindt de medische screening online plaats. Eventueel kan de onderzoeksarts u vragen om bepaalde metingen of handelingen thuis uit te voeren. Soms vragen wij – na uw toestemming – aanvullende medische informatie op bij uw huisarts of behandelend arts.

Stap 5: Deelname aan onderzoek

Blijkt uit de medische screening dat u mee kunt doen, dan kunt u starten met het onderzoek. U heeft dan enkele afspraken: op locatie, telefonisch of online of een combinatie daarvan. Het onderzoek zelf bestaat uit bijvoorbeeld vaccinaties, bloedafnames of andere medische handelingen. Maar ook vragen we u mogelijk vragenlijsten in te vullen of een dagboek, medicatiekalender of bijwerkingenregistratie bij te houden.

Heeft u tijdens het onderzoek vragen, klachten of ervaart u bijwerkingen? Dan kunt u contact opnemen met het onderzoeksteam via het studiespecifieke telefoonnummer.

Wij informeren uw huisarts dat u meedoet aan het onderzoek. Uiteraard gaan wij vertrouwelijk om met uw persoonsgegevens en medische gegevens. Het is belangrijk om te weten dat u altijd kunt stoppen met het onderzoek, zonder dat u hiervoor een reden hoeft op te geven.

Stap 6: Na afloop

Na het onderzoek ontvangt u de eventuele onkostenvergoeding voor het onderzoek. De hoogte van de vergoeding en het moment van uitbetaling verschillen per studie, en worden vooraf met u besproken.

Het is bij dubbelblind onderzoek mogelijk om na afloop te vernemen in welke onderzoeksgroep u bent ingedeeld. Dit wordt ook wel deblinderen genoemd. Afhankelijk van het onderzoek komt deze informatie pas enige tijd na afloop van het onderzoek beschikbaar.

Daarnaast ontvangt u, wanneer dit mogelijk is, informatie over de belangrijkste resultaten en uitkomsten van het onderzoek. Zo blijft u op de hoogte van de bijdrage die uw deelname heeft geleverd aan wetenschappelijk onderzoek.

Vergoeding

Of u een vergoeding ontvangt voor deelname aan een onderzoek, hangt af van de specifieke studie. Wanneer er een vergoeding beschikbaar is, is deze bedoeld als compensatie voor de tijd en moeite die deelname met zich meebrengt. De hoogte van de vergoeding verschilt per studie en is afhankelijk van onder andere het aantal afspraken, de duur van het onderzoek en de onderzoeksactiviteiten die plaatsvinden.

Tijdens het informatiegesprek wordt altijd duidelijk uitgelegd of er een vergoeding beschikbaar is en hoe deze wordt uitbetaald.

Wat moet ik weten